Legia Warszawa
vs Wisła Kraków
Czas do meczu
Ta strona używa cookie.
Dowiedz się więcej o celu ich używania i zmianie ustawień cookie w przeglądarce. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki.
AKCEPTUJĘ

Aktualności

2017-02-17 17:30:00
Newsletter

Legia i Ruch grają dla osób z rzadkimi chorobami

Fot. Jacek Prondzynski
19 lutego 2017 roku, o godz. 18., Legia Warszawa i Ruch Chorzów rozegrają w Warszawie mecz dla osób z chorobami rzadkimi. Spotkanie tych dwóch drużyn rozpocznie akcję społeczną ''Niesiemy nadzieję'', której celem jest wsparcie dwóch milionów pacjentów zmagających się z rzadkimi chorobami w Polsce.

W tym roku polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich rozpoczną się akcją w mediach społecznościowych - „Niesiemy Nadzieję”. Jako pierwsi udział w niej wezmą piłkarze Legii Warszawa i Ruchu Chorzów, rozgrywając mecz 22 kolejki LOTTO Ekstraklasy, który poświęcony będzie budowaniu świadomości o chorobach rzadkich i wsparciu pacjentów. Mecz zostanie rozegrany na stadionie Legii przy ul. Łazienkowskiej. 

 

 

„Mimo codziennych przeciwności osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny muszą podjąć wyzwanie - walczą o swoje życie i marzenia, nie mają innego wyjścia. Ich głównym atutem jest determinacja i nadzieja, która popycha do działania. Sportowcy doskonale wiedzą jak ogromne znaczenie ma zdrowie i jak wiele zmienia jego utrata. Dlatego w tym roku do wsparcia Dnia Chorób Rzadkich zaprosiliśmy polskich sportowców. Postanowiliśmy stworzyć drużynę, która przekaże nadzieję pacjentom” – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

 

 

Obchody Dnia Chorób Rzadkich wspierają polskich pacjentów i budują świadomość na temat problemów, z jakimi wciąż się zmagają. Do tej pory rozpoznano około siedem tysięcy takich chorób, o wielu z nich w swojej praktyce nie słyszeli nawet lekarze. Ograniczony dostęp do leczenia, brak określonej i skoordynowanej opieki medycznej, a także niewystarczający poziom opieki socjalnej, sprawiają, że pacjenci oraz ich rodziny latami poszukują diagnozy, możliwości leczenia i wsparcia. W walce o zdrowie rodziny dotknięte rzadką chorobą zmagają się ze społecznym odizolowaniem i samotnością.

 

Do udziału w akcji zaproszeni zostaną wszyscy kibice zgromadzeni na meczu. Do drużyny wspierającej dwa miliony osób dotkniętych chorobami rzadkimi dołączyć może każdy. To proste:

 

1. Zrób sobie zdjęcie z łapką Dnia Chorób Rzadkich, którą znajdziesz na stronie www.nadziejawgenach.pl;

2. Opublikuj fotografię w mediach społecznościowych;

3. Oznacz zdjęcie #NiesiemyNadzieję #DzieńChoróbRzadkich2017.

 

 

Akcja potrwa do 28 lutego 2017 r. czyli do Dnia Chorób Rzadkich. Co warto wiedzieć o chorobach rzadkich?

Choroby rzadkie - czyli takie, które dotykają mniej niż pięć na każde 10000 osób. Do tej pory odkryto ponad siedem tysięcy różnych chorób rzadkich. W większości maja one podłoże genetyczne. Co 25 dziecko rodzi się z jedną z tych wielu rzadkich chorób.

 

Dotyczą one:

– 6 % spośród siedmiu miliardów mieszkańców świata;

– 30 milionów z 739 mln mieszkańców Europy;

– ponad dwa miliony z 38,5 mln mieszkańców Polski.

 

Wśród nich mogłyby się znaleźć np. osoby dotknięte chorobą Gauchera, Hemofilią i innymi rzadkimi chorobami krwi, Chorobą Pompego, Mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego, Zespołem Williamsa, chorobą Niemanna-Picka, PNH, SMA, APD, EB, AHC, HAE, SLA, LCHAD, A1AT, Fenyloketonurią, chorobą Wilsona, chłoniakiem, Cystynurią, chorobą Leśniewskiego-Crohna, chorobą Prader-Williego, Stwardnieniem Guzowatym, chorobą Duchenne’a, Zespół Leigha, chorobą Huntingtona, Mukopolisacharydozą, Fragile X Syndrome, czy rzadkimi chorobami onkologicznymi – amyloidoza TTR. 

 

Więcej informacji na temat akcji oraz chorób rzadkich odnaleźć można na stronach internetowych: www.nadziejawgenach.pl, www.legia.com, www.dzienchorobrzadkich.pl oraz www.rzadkiechoroby.pl.

Kontakt prasowy: Agnieszka Bemowska, kom. 516 210 146, e-mail: a.bemowska@konkretpr.pl

 

 


    Legia Warszawa

Komentarze użytkowników

Komentowanie wymaga zalogowania się do systemu

Legia na YouTube

Legia na Facebooku

Legia na Twitterze

FANSTORE

Cena 459
PLN
Cena 89
PLN
Cena 149
PLN